Esclarecimentos
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1.O que é Albinismo?

É um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina (pigmento responsável pela coloração da pele, pêlos e dos olhos). Manifesta-se através de sinais visíveis desde o nascimento, não necessitando de teste para seu diagnostico.

2.Quem pode ter um filho com Albinismo?

Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que sejam portadores do gene do Albinismo.

3.Quais as principais dificuldades enfrentadas por uma Pessoa com Albinismo?

O risco de desenvolver câncer de pele e cegueira.

4. Como Prevenir Tais Problemas?

  • Evitando a exposição solar direta ou indireta;
  • Usando óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista);
  • Usando acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada;
  • Usar produtos com protetor solar FPS ≥ 20, para UVA e UVB, 30 minutos antes de sair de casa e reaplicar a cada 2 horas se necessário;
  • Fazer visitas periódicas ao oftalmologista e dermatologista.

5. Como se organizam na Bahia as pessoas com albinismo.

Através da APALBA que é uma Associação, sem fins lucrativos, fundada em março/2001, que visa lutar pelos direitos básicos das pessoas com albinismo, especialmente a Acessibilidade: à saúde, a educação, a habitação digna, ao transporte, ao trabalho, emprego e renda e às vias públicas, para sua inserção plena na sociedade.

6. Qual a importância da união, solidariedade e organização?

Sozinhos poderemos pouco, Juntos poderemos tudo. Devemos participar, de forma organizada, de todas as decisões que nos dizem respeito. “Nada Sobre Nós, Sem Nós”.

7.Como Participar da Luta?

  • Associando-se, e incentivando outras pessoas a associarem-se a APALBA;
  • Divulgando informações corretas sobre Albinismo e a sua entidade, a APALBA;
  • Contribuindo como pessoa física ou jurídica com a manutenção da APALBA e o desenvolvimento pleno das pessoas com albinismo levitra uk.

8.Onde Encontrar outras pessoas com albinismo?

Na Sede da APALBA, nas reuniões que ocorrem todo segundo sábado de cada mês, e através de contato com os diretores da Entidade, pelos telefones e correios eletrônicos ao final deste.

9.Quais os Benefícios sociais já conquistados pelas Pessoas com Albinismo?

v Toda pessoa com albinismo, mediante receita médica, tem direito à distribuição gratuita de protetor solar FPS >= 20 UVA e UVB.

v A pessoa com albinismo que, mediante confirmação de Perícia Médica, possua visão subnormal (baixa visão), desde que preencham os critérios estabelecidos nas leis correspondentes, fazem jus aos seguintes benefícios:

· Benefício de Prestação Continuada da Previdência Social – BPC/LOAS

· Passe livre municipal e interestadual,

· Isenção do IPI - Imposto S/ Produtos Industrializados, na aquisição de veículos automotores.

9.Onde encontrar Apoio e Atendimento Médico:

Centro Estadual de Oncologia – CICAN - Dermatologia e Oncologia - Av. Vasco da Gama, s/nº - Brotas, CEP.: 40.240-090, Salvador – Bahia, Telefone: (71) 3116-5480 /3116-5481, Fax: (71) 3357-1458, E-mail: Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.

Hospital Especializado Dom Rodrigo de Menezes – Dermatologia e distribuição de protetor solar – Rua Coronel Azevedo s/n, Setor II, Cajazeiras 2, Águas Claras, Salvador – BA, Tel: (71) 3395-7074.

14º. Centro de Saúde Dr. Mário Andréa – Dermatologia – Rua Fortunato Benjamin Saback, s/n, Sete Portas, Cep 40.300-270 - Tel(s): 3611-2958 / 3611-2962;

Centro de Saúde Carlos Gomes – Dermatologia e distribuição de protetor solar – Av. Carlos Gomes, 61 - 1° andar, Salvador - CEP 40.060-330, Tel.: (71) 3297-1209.

ICB - Instituto de Cegos da Bahia – Oftalmologia e Acompanhamento pedagógico - Rua S José Baixo, s/n, Barbalho - Salvador – BA, Tel: (71) 3241-0580, Site: www.institutodecegos.org.br.

CEPRED - Centro Estadual Para Reabilitação de Deficiências - Avenida Antônio Carlos Magalhães, s/n, Salvador, BA – Tel: (71) 3332-8780.

CAPAZ – Encaminhamento para seleção de pessoas com deficiência para emprego e renda – Avenida Centenário, 2992 loja 1 1º piso Shopping Barra, Cep - 40140-902, Tel: (71) 326-6571.

APALBA

IMPORTANTE!

Nunca se esqueçam que: “as pessoas com albinismo tem direito ao respeito pela dignidade inerente, independência da pessoa, inclusive a liberdade de fazer as próprias escolhas, e autonomia individual”. (Convenção das Nações Unidas sobre os direitos das pessoas com deficiência).